La leucemia | revistapanoramia-13

LA LEUCEMIA, DESIGUALDAD EN LA IGUALDAD DE LA ENFERMEDAD

A comienzos del mes de marzo del año 2016, los titulares en los diarios colombianos y en la televisión nacional anunciaban la muerte de ‘Jero’, un niño de 8 años, diagnosticado con leucemia, que buscaba recaudar dinero para su tratamiento. Un proceso médico experimental que sólo era posible en el exterior y el cual tenía un valor de $800.000.00 dólares, de los que Jerónimo Lozano Torres, gracias a las campañas, alcanzó a recaudar 300.000.

En Colombiala la leucemia, también conocida como cáncer de médula, es la primera causa de mortalidad infantil. Cada año mueren alrededor de 300 niños en el país.

Brayan Carvajal Calle es un joven de 26 años, apasionado por el fútbol. Usualmente entrenaba todos los días y cada fin de semana jugaba un partido. Finalizando el año 2015 su cuerpo reveló que algo no estaba funcionando bien. Se sentía cansado en un lapso de tan solo 5 a 10 minutos de juego. Los golpes que recibía en la cancha, a los cuales estaba acostumbrado, se habían convertido en hematomas que después de meses seguían en su cuerpo.

Yanin Eraso Espinosa, Daniela Morales Cardona

Juliana Moreno Villegas, Maria Camila Osorio Salazar

Yisel Pulgarín Pérez

Empezó a bajar de peso notablemente; la ropa ya no le servía, su aspecto había cambiado hasta el punto que: “en la calle, los amigos con los que hace rato no me veía, me los encontraba y me decían: ‘usted como esta de flaco’, ‘lo tienen acabado’. A mí hasta pena me daba, porque de pronto pensaban que uno estaba por ahí consumiendo droga”, afirma Brayan.

Su novia, al verlo tan delgado y descuidado con su salud, decide pedir una cita médica para solicitar que le realicen un examen de sangre, que no tardaría mucho, pues en horas de la tarde ya estaba el resultado. “Mi tía me llamó llorando- dice Brayan- me dijo que yo tenía la sangre al revés, que teníamos que ir a la clínica, y de una se me vino a la cabeza que tenía leucemia”.

El centro de salud al que pertenece Brayan es de régimen contributivo. El joven estuvo en urgencias por un día. Allí le realizaron diferentes exámenes para descartar que fuera Leucemia. No obstante al realizarle el examen más importante, “Aspirado de médula ósea”, el cual consiste en extraer el tejido blando de los huesos que ayuda a formar las células sanguíneas.

–Brayan cuenta como fue el examen–

“Le entierran a uno una aguja acá (señala el pecho), primero le aplican a uno anestesia, pero es más como para la piel. Lo empiezan a chuzar a uno con esa aguja, ya cuando… mejor dicho, yo cerré los ojos porque yo no quise ver eso, se escucha y todo cuando entra al hueso, es como cuando usted estripa un vaso desechable, así suena. Y pues… duele bastante. Ahí el doctor me dijo que se trataba de leucemia mieloide crónica.” dice el joven.

A Brayan le dio anemia. Permaneció hospitalizado durante una semana. “En la cita con el oncólogo me dijo qué medicamento necesitaba y que él mandaba la orden a mi EPS para que autorizaran el tratamiento. Se demoraron 15 días para autorizarlo. ”Brayan pudo contar con el tratamiento requerido, pues fue cubierto por la EPS a la que pertenece. Un tratamiento de por vida, con un valor que oscila entre los 8 y 9 millones de pesos por mes. Es un medicamento para quimioterapia oral llamado Tasigna nilotinib. Le son entregadas mensualmente 120 cápsulas de las cuales debe tomarse 4 diarias.

Brayan permaneció en su casa hospitalizado por tres meses mientras la sangre se estabilizaba. El medicamento, Tasigna nilotinib, tiene diferentes contraindicaciones. A Brayan le produjo dolores de cabeza, frío constante a pesar de que el clima fuera cálido, resequedad en la piel y picazón en el cuerpo después de bañarse. Además debía seguir una dieta estricta.

Por otro lado, “… Como el medicamento no se puede dejar de tomar, en Oncólogos del Occidente(…) hay como una ‘sociedad’. Que, si a mí se me acaba mañana el medicamento, pero no me ha llegado el del mes siguiente porque viene en camino, me toca llamar a Oncólogos para que por favor me colaboren con alguna persona que me pueda prestar el medicamento mientras llega el mío. Y cuando llegue yo los pago (devuelvo lo que me prestaron). Y yo también presto en algunas ocasiones a otros pacientes.” Afirma Brayan Carvajal.

Las EPS están en la obligación de cumplir con los tratamientos. “En Colombia está establecido que hay medicamentos y procedimientos incluidos en el plan obligatorio de salud y excluidos del mismo. – Dice Ángela María Arias, abogada del consultorio jurídico de la Universidad La Gran Colombia. - Con la resolución 4678 de 2015, la cual contempla los tratamientos de alto costo (como es la leucemia), establece que las EPS están en la obligación de cumplir con estos medicamentos. No solo lo determina la ley, sino que jurisprudencialmente la Corte Constitucional que es el máximo órgano encargado de fallar este tipo de acciones, ha determinado que las enfermedades catastróficas y de alto costo les corresponden a las EPS.

Davian David Ocampo, un niño que quiere ser bombero, a sus diez años tuvo un accidente en una motocicleta, por lo cual permaneció en recuperación durante un mes. El 17 de febrero del año 2010, en el hospital San Juan de Dios al que fue remitido, le realizaron una serie de exámenes, con los cuales, inesperadamente se diagnosticó que el infante tenía Leucemia Linfoide Aguda y que hacía aproximadamente tres meses padecía la enfermedad. Estuvo cuatro meses en hospitalización. Durante ese tiempo le realizaron quimioterapias orales e intravenosas. Es decir, que Davian David contó con el tratamiento, que fue cubierto porsu EPS de régimen subsidiado.

En convenio con Oncólogos del Occidente, Davian David llevaba aproximadamente 16 meses de tratamiento. En primera instancia los controles eran cada 15 días, y a medida que mejoraba le realizaban el control cada mes. No le podía dar una recaída, pues se perdían esos meses de tratamiento e implicaba empezar de nuevo.

Yamilena Martinez, madre de Davian David cuenta que la Oncóloga Pediatra ** encargada de su hijo, en determinado momento tuvo que salir del país, pero le dejó dicho que si en alguna ocasión le daba fiebre al niño debía llevarlo al hospital. “Un día, David sentía deseos de orinar, lo acerqué a una pared y el niño me dijo que sentía un dolor bajito; no podía caminar bien y también le dio fiebre. Lo llevé al hospital y resulta que tenía una infección urinaria. Se comunicaron con Oncólogos del Occidente y allá dijeron que no tenían médicos, que debían trasladar a mi hijo a Manizales; me negué porque no quería exponerlo a una recaída durante el traslado.”

A Davian David se le despertó otro tipo de leucemia no diagnosticada que le afectó tres costillas y la articulación coxofemoral (Articulación que une el hueso coxal (cadera) con el fémur (pierna)). Lo que implicaba que el infante ya no podía volver a caminar. Yamilena se comunicó con la doctora y le contó que el niño llevaba 15 días hospitalizado y en silla de ruedas. “Como siempre me decían que no había cama ni nada. Cuando estaba en Oncólogos iba de salida y en ese momento la doctora abrió la puerta del consultorio, se acercó al niño, lo observó y dijo que debían hospitalizarlo inmediatamente”, dice la madre del niño. Estuvo hospitalizado por dos meses y medio, (agosto, septiembre y mitad del mes de octubre). El tratamiento no estaba funcionando; así que la solución para Davian David era un trasplante de médula ósea. Su hermano mayor iba a donarla, pero el resultado de la prueba de compatibilidad dio negativo.

“El 30 de octubre, la oncóloga pediatra me dijo que había que hacerle un “Aspirado de médula” al niño, porque ella estaba segura deque el tratamiento no estaba funcionando. Cuando salieron los resultados la doctora me dijo que a David le quedaban 3 meses de vida y yo le dije que ella no es Dios para saber cuánto tiempo de vida tiene mi hijo. La solución que me dio, fue iniciar la quimioterapia de rescate que es mucho más fuerte. Y me dijo que esa quimioterapia le iba a podrir la boca, la faringe y hasta el estómago. Yo le dije a la doctora que no iba dejar que le hicieran eso, entonces ella tiró el lapicero y me dijo: ‘hasta aquí llegamos, no le doy más papeles para el tratamiento’. Estaba muy asustada y para no tener problemas con Bienestar Familiar terminé aceptando.” Manifiesta Yamilena.

“La doctora las amenaza con demandarlas con Bienestar Familiar; entonces muchas se cohíben de demandar. El trato con las mamás es muy grave, y no sólo con ellas sino con los niños.” Afirma María del Socorro Marín, directora de la Fundación Amor al Prójimo. Una fundación sin ánimo de lucro que contribuye con el mejoramiento de la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con cáncer y otras patologías, pertenecientes a la población más vulnerable del departamento del Quindío.

Lo anterior con la finalidad de mostrar que, en un país como Colombia, la muerte de aproximadamente 300 niños al año, no es solamente por la falta del medicamento. A pesar de que en el año 2015 se realizaron 2050 tutelas por razones como el cambio de medicamento, la falta del mismo o el incumplimiento por parte de las EPS; existen también razones como la responsabilidad del médico y el avance de la enfermedad. En este caso el agrave de la enfermedad debido a la negligencia médica.

Davian David inició el nuevo tratamiento el 20 de noviembre de 2010, y fue entonces, cuando tres días después, no volvió a pronunciar ni una palabra. “Ese día el niño ya estaba cansado de todo lo que estaba pasando. (Yamilena llora, y recuerda que ese 23 de noviembre el niño le cantó un vallenato y le dijo: ‘yo sé que me voy a morir’, ella le responde; ‘no, órele a Diosito que él lo escucha y más a usted que tiene alma de niño’. David le dice que no, que Diosito no lo escuchaba porque él le había pedido que el hermano fuera compatible con él y no fue así. ‘Yo sé que me voy a morir, no me hagan nada más’). Esas fueron sus últimas palabras.

El niño ya no comía ni bebía nada, la encía estaba tan podrida que le había tapado los dientes. La piel del rostro se le estaba cayendo y el área estaba de color morado. Yamilena continuaba en la lucha por salvar la vida de su hijo y encontrar una esperanza. Constantemente se pregunta: ‘Si la doctora sabía que había que hacerle un trasplante, ¿por qué esperó hasta la última instancia cuando ya no podían hacer nada por él?’

Yamilena Martinez cuenta que debido al estado de salud de Davian debían ponerle un catéter, pero las venas de sus brazos estaban completamente secas. Por lo tanto, un enfermero le puso el catéter en el pecho, y por ese medio le aplicaron la quimioterapia. “David empezó a sentirse mal, y a mirarme, le quité la cobija y cuando miré el pecho estaba impresionantemente, muy hinchado. – dice Yamilena desconsoladamente-. El enfermero no había canalizado correctamente la vena y el líquido se regó en el pecho. Llamaron de inmediato a la doctora y cuando llegó me dijo ‘¿usted sabe cuántas células dañó ese medicamento?’ Entonces yo le respondí que no, que yo no era la doctora.” El infante continuaba en mal estado de salud.

“Desde el punto de vista bioético yo pienso que uno siempre tiene que decir: ‘siempre hay algo por hacer’, y la mejor conducta es no decir mentiras; decir la verdad. Pero siempre hay cosas por hacer. Esa historia de ‘no hay nada que hacer’ es errónea y de cierta manera no es ética porque se debe hacer todo por el paciente. Según el Médico Cirujano, Jorge Luis Duque.

“Estaba en el consultorio con el niño cuando dice la doctora, ‘¿sabe qué le pasa si no le aplicamos la última quimioterapia?’ y mi niño voltea a mirar asombrado; y dice la doctora ‘si ve, él sabe que se va a morir’ y luego me miró y me dijo que no lo llevara más a la clínica, que para qué, que él se iba a morir”. Yamilena se llevó a Davian David para su casa. “Esa noche el niño se despertó vomitando y defecando sangre, me tocó llamar a la policía para que me ayudara a conseguir un taxi, porque por donde vivo no pasan… Mientras alistaba el niño, el taxi ya estaba afuera. Los doctores en la clínica preguntaban por la oncóloga pediatra, pero no aparecía por ningún lado. Cuando la lograron contactar me la pasaron por teléfono y la doctora me dijo: ‘yo le dije que no lo trajera’, y yo le respondí que lo iba a dejar hasta que Dios lo recogiera, a lo que ella me responde: ‘sepa de una vez que cama para él no hay’”. Afirma Yamilena.

“La Oncóloga Pediatra de Oncólogos, como profesional puede ser buena; pero la parte del manejo con los pacientes… Porque nos hemos dado cuenta que hay muchas falencias en el trato con los pacientes. – dice María del Socorro - Solo 3 mamás han demandado a la doctora para que sean atendidas dignamente, al igual que sus hijos; el resto de las mamás, ninguna ha demandado porque sienten temor de que no sean atendidas”.

“En leucemias agudas sobre todo en niños uno puede hablar de remisión y de cura; uno sí le puede decir al paciente que se puede morir de eso, que la quimioterapia lo puede afectar negativamente. Sí, hay que ser claro. – Afirma el Médico cirujano Jorge Luis Duque -. Pero en la medida en que uno influya mentalmente en un paciente positivamente, influye lo orgánico, es decirle: ‘hay mucho por hacer’. Incluso en la etapa terminal hay cosas que se pueden hacer por el paciente como curar el dolor, curar la ansiedad, curar la depresión”.

Davian David fue remitido a la Clínica del Café, allí estuvo siete días de los cuales la Oncóloga Pediatra solo fue 2. “Una doctora le dijo a mi esposo que el niño se iba a morir, me ofendió tanto que le dije ‘¿cómo así, que venga y me lo diga en la cara?’. Fui a hablar con ella y me dijo ‘… Por muy valiente que él sea, no se va a parar de ahí… tiene que ser muy hombre y muy verraco para que ese niño se pare de ahí’. ¡Cómo es posible que todas las mamás confiemos la vida de nuestros hijos ella matándolos! - Dice Yamilena. – Mi niño caminaba, era un niño normal, iba al colegio. Y así se lo entregué, ¿y ella qué me entregó?, un niño sin poder caminar, sin poder hablar…”.

“En la habitación había pañales sucios arrumados. Cuando se suponía que todo debía estar aseado. La doctora hasta dijo que mi hijo debía estar en cuidados intensivos… nadie lo quería atender con la excusa de que mi hijo estaba para morirse. No quise pelear nada más”. – Dice Yamilena desconcertada.

“Lo ideal es tratar de ponerse en la posición del paciente para pensar primero en lo que él pueda sentir con las palabras que se le van a decir y de qué manera se las van a decir, ser sutil y respetuoso. – Afirma Jorge Luis Duque -. El problema es que cada médico puede decidir cómo tratar a sus pacientes y en algunas ocasiones son escuetos, pero aún más tratándose de niños se debe ser prudente, con el niño y con su familia. El niño tiene tanta capacidad mental que uno podría aprovecharse de eso para que la terapia tengas mejores resultados”.

Davian David estaba tan grave, que permitieron tres personas en la habitación: Yamilena, su esposo y su otro hijo. “La psicóloga me dijo que David no se había ido por mí, porque me amaba mucho. Me pidió el favor de decirle que yo había sido muy feliz con él. Quería que lo despidiera. Que le dijera que había sido lo mejor, para que él pudiera descansar.” Dice la madre del infante.

“Mi hijo se retorcía como si el alma quisiera salirse del cuerpo y él no la dejaba salir. El niño me tendió su mano y recordé las palabras de la psicóloga. David suspira por primera vez, y comienzo a hablarle. Le digo que es un campeón, mi bombero estrella. El niño suspira por segunda vez, lo tomo de la mano y con lágrimas en los ojos rezo un padre nuestro, el niño hace el tercer y último suspiro y el primero de diciembre de 2011 y a las 2:50 pm y fallece.”